Petites news de debut d'année 2014

Bonjour à tous, Le temps passe, l'état d'Alexis, les horaires de travail à rallonge et le quotidien font que j'ai du mal à poster des nouvelles. Alexis à eu une fracture du fémur gauche mi novembre. Cela étant du à l'ostéoporose qu'il développe depuis son immobilisme et une erreur de manipulation. Il s'en est très bien remit mais cette fracture nous a empêché de rentrer au domicile durant un mois. Nous avons pu tout de même passer Noël à la maison. Nous avons aussi changé de service au centre. Et après un rude combat, nous avons réussi à obtenir (avec l'appui de son médecin) une chambre simple presque aussi grande que celle qu'il avait au départ. Sans quoi, nous aurions des problèmes pour loger avec Alex, de même que pour son matériel. Depuis sa fracture, il avait complètement arrêté de s'alimenter et de s'hydrater, mais il retrouve l'appétit depuis une quinzaine de jours. Il a refait en fin d'année une nouvelle infection urinaire qui s'estompe mais qui ne passe pas totalement et des calculs au reins. Depuis le début d'année, c'est son menton qui pose problème. Le fait du fort appui sur la mentonnière de son corset lui vaut un bel escart qui penne a guérir, l'obligeant d'alterner entre mise au lit prolonger et remise au fauteuil. C'est le troisième dimanche qu'il ne peu rentrer à la maison, mais ça ne le dérange pas vu le temps.... nous avons eu rendez vous la semaine dernière au CHU en stomatologie car son corset provoque un avancement anormal de sa mâchoire inférieur et un décalage de sa dentition. Ils planchent donc pour trouver une solution à apporter au corset et plus tard nous retournerons pour un éventuel appareil dentaire. Au niveau technique, nous avons enfin obtenu auprès de ma mutuelle et de la MDPH( qui n'aurait rien fait si ma mutuelle ne participait pas à 50%), l'ordinateur qu'il lui fallait pour suivre ses cours, après un an d'attente et trois dossier envoyés à la MDPH. Grâce à cet ordinateur, un logiciel dragon et un micro casque, il commence à suivre ses cours d'une façon plus autonome depuis quinze jours. Il s'améliore de jours en jours dans son utilisation et ce matériel s'avère être très utile. Alex et nous ses parents nous sentons beaucoup mieux depuis notre changement de service. Alexis est bien mieux suivi médicalement et est vraiment bien pris en compte avec un médecin très à son et notre écoute. Et cela change beaucoup de choses.

Comments

[céline et martial]

Coucou


 


Je vois qu'après de nouvelles épreuves, Alexis reprend du poil de la bête. On vous embrasse bien fort d'ici et on pense à vous.

[carole]

Bonjour Alexis, Stéphane et Sandrine,


Je vous envoie un lien vers un article intéressant paru dans le monde ces jours-ci


http://www.lemonde.fr/sciences/article/2014/04/07/ouverture-paralyses-des-progres-a-petits-pas_4397091_1650684.html


Des bises à tous les 3


Carole, Denis, Nino et Charlie

[alexis-dans les étoiles]

Bonjour Carole et merci pour le lien. J'en ai entendu parler cette semaine à la radio. Peut être un espoir dans les décennies futur....
J'espère que vous allez bien.
À bientôt et merci
Bise à vous quatre