Lundi 5 Mars.
Comme si j'avais senti les choses, je me suis bien reposé cette nuit pour être près pour ce voyage. A 8h j'ai eu mes soins habituels et j'ai vu quelqu'une de mes infirmières que j'aime bien qui sont venues me dire au revoir. Je t'ai pas vu non plus Nathalie, je faisais dodo. d'ailleurs je n'ai pas dis au revoir a Elodie et Béatrice qui s'occupaient de moi cette nuit. j'espère vous revoir toutes et debout de préférence.
A 9h, on a commencé a me préparer, puis on est parti en SAMU pour l'aéroport de Nantes ou on a pris l'avion pour Paris. Et ben.... plus jamais l'avion, c'est nul!!!!! ça secous trop quand il y a des trous d'air et des perturbations. Et y'en avait beaucoup en arrivant sur Paris
. et ça fait trop de bruit. Alors je veux pas remonter dedans. par contre c'est vrai que c'est rapide même si j'ai trouvé le temps long. On a attérit au Bourget et papa m'a montré deux fusée Ariane qui y sont en exposition en bout de piste. Nous avons rejoint l'hopital en SAMU et ça a été vite. On est arrivé 30 minutes avant maman. Elle a trop bien géré et ça nous a rassuré papa et moi de la voir arriver près de nous. On m'a vite placé dans ma chambre. La 1, la plus proche du central. Elle ressemble beaucoup a celle de Nantes par les appareils et c'est une vrai porte qui ferme bien, donc y'a pas de bruit et j'avais oublié ce qu'était le silence. La télé marche quand elle a envie et y'a pas d'internet ni de réseau teléphone dans le service. Alors on s'emmerde un peu beaucoup avec papa, parcequ'on avait l'habitude de regarder des vidéos sur le net et de suivre mon blog. mais là je peu même pas lire vos messages et c'est papa qui me raconte quand il les lis une fois rentré dans sa chambre a la maison des parents. Endroit vieillot, sale avec du moisi sur les murs. Mais mes parents sont quand même content d'avoir ça pour dormir car sinon je ne sais pas ou ils iraient
. Après tout ça, j'ai fait dodo et dans la soirée le neurologue est venu expliquer ce qu'ils envisageaient de faire. Rien est définie pour l'instant. Ils attendent le passage de mon IRM peut être prévu mercredi au mieux. Par contre il a bien expliqué, était gentils et quand on lui a annoncé les derniers examens que j'ai reçu a Nantes, il n'était pas très content de ne pas avoir eu les informatons car il a passé beaucoup de temps a travailler de son coté sur mon cas et du coup il lui manque des éléments qu'il va devoir reprendre lui même. Perte de temps..... d'ailleurs papa et maman ne comprennent pas pourquoi Nantes n'a pas voulu faire suivre mon dossier médical, ce qui aurait simplifié les choses pour les médecins parisiens. Bref, la nuit n'a pas été bonne car j'ai eu souvent mal au ventre et j'ai eu beaucoup besoin d'être aspiré. Chose que maman et papa on géré car ce jour là, l'infirmière n'était pas beaucoup disponible. Y'a 3 a 4 enfants par infirmières ici. ça fait 1 de plus qu'a Nantes.
mon avion
au dessus des nuages
privilège rare, le survol de Paris autorisé en transport sanitaire et de la tour eiffel.(on voit la tour montparnasse).
moi j'ai rien vu de tout ça car j'ai en dessous du hublot. je ne voyais que le ciel un coup bleu, un coup gris. papa me racontait et me montrait les photos au fur et a mesure.
Mardi 6 Mars.
Papa s'est rendu compte que la sacoche de mon appareil de respiration n'était pas avec nous. Probablement oubliée lors du départ de Nantes, il demanda au service le lundi même de nous la faire parvenir. Et aujourd'hui on appel papa car on vient de me livrer une nouvelle machine complète, identique a la première avec une sacoche elle. Personne n'y comprend rien car nous voulions que la sacoche, alors papa rappel Nantes et on lui dit que c'est normal, il fallait une deuxième machine en secours. Par contre toujours pas de sacoche de la première et personne ne sait ou elle est.
maman est restée avec moi et j'ai fait un peu dodo. Papa est allé dormir lui aussi a 15h. le soir papa est revenue a 20h30. j'étais content de le voir , mais fatigué je me suis endormi pas longtemps après. j'ai bien dormi jusqu'au lendemain matin car c'est très calme par rapport a Nantes. Les soins se passent bien et mes infirmières pour l'instant sont sympa. par contre moi j'suis plus grognon et colérique qu'a Nantes, parce que j'en ai marre.
Mercredi 7 Mars.
Je me réveille en colère car j'ai soif et je n'ai pas le droit de boire vu qu'ils doivent m'endormir pour l'IRM. je m'en fou moi!!! j'ai soif!!!! je ne comprend pas car a Nantes j'avais le droit de boire. bref, l'IRM prévue a 11h est repoussée de 2h. papa a laissé la place a maman pour ma compagnie.
finalement, ils m'ont endormi et l'IRM c'est bien passée. On attend les résultats et ce qu'en pensent les médecins. On a regardé la télé avec maman vu qu'il n'y a que ça a faire et a 20h quand papa est revenu, je commençais a me rendormir un peu puis complètement a 22h30.
Jeudi 8 Mars.
j'ai dormi jusqu'à 10h30 ce matin. même pas réveillé par les soins de 0h00 et de 6h30. Autant dire que que je fais une cure de sommeil tellement c'est calme ici par rapport a Nantes. En même temps, j'en ai besoin car j'ai mal dormi jusque là. Je suis toujours encombré dans les poumons et ça s'épaissi faisant de gros bouchons. Pas cool!
Papa a pour mission aujourd'hui d'aller me commander une 3è canule de trachéo dans une pharmacie en espérant qu'ils puissent l'avoir d'ici samedi car a l'hôpital ils ne font pas cette marque et s'ils la commande ça risque de prendre plus de temps que de le faire via une pharmacie.
Stéphane, un copain motard a papa proche de Garches nous a communiqué les coordonnées de la maison des parents a Garches pour que maman et papa puissent avoir un endroit ou dormir. Et si on a besoin on peu compter sur lui car il habite a 10min. de l'hôpital. Comme quoi c'est bien les forums de moto a papa. Il a des copains dans toute la France et ils sont très solidaires et s'entraident tous. Un gros merci a tous V
. Papa a donc appelé la maison des parents et il reste 3 chambres dispo pour l'instant. Mais comme nous n'avons pas la date du transfert, il faudra les rappeler pour confirmer et il ne devrait pas y avoir de gros souci. Maman a été faire des course ce matin pour que mes parents puissent manger. Moi je n'avale toujours rien. on est tout les 3 un peu moins stressé mais je trouve le temps long a rien faire.
vendredi 9 Mars.
j'ai passé une bonne nuit et me suis réveillé encore tard ce matin. plutôt en forme, j'ai écouté de la musique avec papa et j'ai appris un peu d'espagnol avec ma kiné qui l'est. elle m'a appris a compter jusqu'à 20, a demander l'heure,le prénom et a ce présenter. j'ai bien tout retenu et elle m'en apprend un peu plus chaque jour.
on a eu les résultats de l'IRM et malheureusement, l'inflammation ne régresse pas et les neurologues sont bien embêtés car pour faire la biopsie, il faudrait ouvrir le crâne derrière la tête, mais comme je suis toujours allongé et que ma tête repose a cet endroit, ils ont peur que je perde du liquide cérébrale, que ça s'infecte et que ça cicatrise mal. sans compter les risques qu'une infection pourrait entraîner. en plus ça n'apporterait pas grand chose si ce n'est le fait de savoir exactement de quoi est faite cette masse(graisse, sang etc...) sans pour autant apporter un traitement. donc beaucoup de risques pour pas grand chose. la deuxième solution consiste a aller prélever de la moelle épinière au niveau des vertèbres cervicales. pareil, il y a des risques, entre autres que je perde la sensibilité profonde(ne plus sentir de douleur articulaires par exemple, etc...) et peu etre des risques de paralysie irréversible mais ça le médecin ne l'a pas dit clairement a mes parents. il a juste dit que comme de toute façon j'étais déjà paralysé, ça ne craignait plus grand chose. Sauf que moi et mes parents ont ne voit pas les choses sous cet angle. pour nous rien ne dit que je suis condamné a rester paralysé et que mon état peu s'améliorer avec le temps. donc, mes parents en rediscuteront lundi, mais moi j'ai dis que je voulais pas le faire parce que j'ai peur de rester paralysé a cause de ça et qu'il y a trop de risques.
samedi 10 Mars.
j'ai très mal dormi parce que j'avais très mal au ventre toute la nuit avec des nausées et aussi beaucoup besoin d'être aspiré. ça c'est parce qu'ils m'ont remplacé ma canule de trachéo hier. ça fait remonter plein de sécrétions. Maman est allée chercher la canule que papa m'avait commandé a la pharmacie. il l'on reçu ce matin et oufff!!! c'est le bon modele.
j'ai mangé une glace et je n'ai pas fait de sieste aujourd'hui car je voulais bien dormir ce soir avec papa. on a joué au uno et on a regardé Arthur3 sur un lecteur DVD. j'étais très fatigué et mes angoisses sont revenues m'empêchant encore de bien dormir. Papa a demandé au médecin de faire le nécessaire pour que je sois mieux et puisse dormir vers 3h du matin et.... avec un p'tit médicament, je m'endormais a 3h30.
dimanche 11 Mars.
comme je me suis endormi tard, très tard, je me suis réveillé ce matin a 11h30. je suis bien et je n'ai pas mal au ventre. j'ai regardé un peu turbo sur M6 avec papa pour voir les nouvelles voitures. pffff pas de moto,c'est NUL!!!!!!!
maman est avec moi jusqu'à ce soir et comme papa, elle n'arrive toujours pas a se décider pour l'opération. on doit en reparler tous les 3 avec papa ce soir quand il va revenir. En tout cas ils ne décideront pas sans tenir compte de mon avis.
Alors papa et maman m'ont expliqué les opérations et j'ai dis que je ne voulais pas parce que ça me fait peur et que c'est trop dangeureux. mes parents en tiennent comptes pour leur choix final. ils sont très tendu pour demain et moi aussi d'ailleur. ça ce traduit par de cauchemars et je dors mal. souvent reveillé pour être aspiré alors qu'il n'y en a pas vraiment besoin et ce foutu mal de ventre qui me lache pas.
Lundi 12 Mars.
Avec papa on est claqué ce matin. il dort debout et moi allongé
. Maman arrive pas alaise du tout a cause de l'entretien car elle pense que sa décision ne plaira pas aux médecins et elle a peur que papa dise oui car il est mitigé sur sa décision. En fin de matinée le telephone a papa sonne. on les attend pour l'entretien. Effet de surprise qui déplait a papa car lorsqu'ils arrivent dans le bureau, il n'y a que le neurologue et non toute l'équipe complete comme celà était prévu. bref, il nous explique que les opérations non pas pour but de me guérir, mais de comprendre la maladie et d'éventuellement mettre un lourd traitement en place pour encore éventuellement éviter une rechute dans un an ou deux.
la moins risqué étant celle de la moelle entre les vertebres cervicales , mais oussi celle qui n'apportera pas plus d'information que ce qu'ils savent déjà. les risques sont que je perde ma sensibilité profonde et peut etre d'autres choses. donc on l'a exclu.
la deuxième et la plus interressante, c'est la biopsie de la masse qui se trouve dans mon cerveau. papa pensait que c'était réalisé par stérostaxie( il perce mon crâne avec une mèche de 2.5mm et en extrait des petit morceaux pour analysé), mais en fait il faut ouvrir le crane et retirer de l'os. 2 ou 3cm2 sans doute et les risque sont grand pour les infections et la cicatrisation. je risque d'avoir des fuite de liquide cérébrale et une infection de celui ci pourrait abimer le cerveau. la recalsification osseuse prend 6 mois et vu que je serrait appuyé sur cette partie dans mon lit, ça risque d'etre compliqué.
du coup mes parents se sont mis d'accord et ont refusé les deux opérations. le neurologue leur avait dit d'écouter leur coeur pour décider car lui aussi était conscient des risques et du peu de bénéfice que celà allait apporter. ultérieurement il a même confié a ma maman qu'il aurait sans doute pris la même décision que nous s'il avait été dans notre cas.
voilà, nous avons un gros poid en moins et nous attendons maintenant que notre départ sur Garches s'organise. peut etre demain ou aprés demain suivant s'il y a de la place. ça va encore être le bazarre pour mon transfert. on vera bien.
j'ai passé une bonne nuit suite a cette journée et j'ai pas arrété de dormir aujourd'hui aussi. j'attend que papa revienne ce soir. il m'a dit qu'il essayerait de me filmer la tour effeil que l'on voit de l'hopital. elle est toute illuminée la nuit et elle a sont projecteur tout en haut qui tourne et éclair Paris.
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